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今ここにある個人の身体から切り離し難い障害/病気=血友病を立脚点に現代社会の課題を描き出す。1960年代後半から1980年代における血友病者および血友病患者会/コミュニティの歴史を論じ、医療技術、公費負担、学校教育、マスメディア、優生思想、感染症問題という様々な主題へと展開。血友病コミュニティと血友病者の身体から現代社会を捉え直す意欲的な試み。
目次 :血友病患者会/コミュニティの歴史への問い;前史 戦前から戦中を生きた血友病者たち;第1部 血液製剤の登場と全国ヘモフィリア友の会の創立(血液製剤の登場と普及―血友病と医療技術(1940~);全国ヘモフィリア友の会の創立―血友病と公費負担(1967~1974);大西赤人君浦高入学不当拒否事件―血友病と学校教育(1971));第2部 Young Hemophiliac Clubの誕生と「錆びた炎」問題(Young Hemophiliac Clubの誕生―若手血友病者の台頭(1973~1976);「錆びた炎」問題・「ブラックジャック」問題―血友病とマスメディア(1977・1981);Young Hemophiliac Clubの再編―血友病者の新しい身体(1978~1979));第3部 全国ヘモフィリア友の会の展開とエイズ問題(全国ヘモフィリア友の会の展開―血友病者と自己注射(1975~1982);「神聖な義務」問題―血友病と優生思想(1980);自己注射の公認と高額療養費限度額の改正―血友病者の明暗(1983~1984);全国ヘモフィリア友の会の休止―血友病とエイズ問題(1985~1989);血友病患者会/コミュニティの歴史が拓く問いの地平;C型肝炎特別措置法による差別―血友病とC型肝炎;ヘモフィリア友の会全国ネットワークの結成―血友病コミュニティの再生)
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