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「この子をどのように育てるべきか」…先の見えない不安と孤独に悩まされながらも、懸命に生きる9家族の真実の姿がここにある。

目次 ：第1章 マルファン症候群―「さあ、ママのところまで、歩いておいで!」;第2章 先天性巨大リンパ管腫―数々の困難を乗り越えたこの子の生命力ってすごい!;第3章 三尖弁閉鎖症―2度の延び10時間の手術を乗り越えたわが子をほめてあげたい。;第4章 二分脊椎症―ケアだけは絶対に必要だが、決して、悲惨、深刻な病気ではない。;第5章 脊髄性筋萎縮症―身体はほとんど動かさないけど、その可能性を存分に広げたい。;第6章 先天性多発性関節拘縮症―将来、「障害」を「障害」と考えないポジティブな生き方をしてほしい。;第7章 胆道閉鎖症―逡巡した手術に踏み切り健康な身体を取り戻した。;第8章 プラダー・ウィリー症候群―「なぜ、こんなことをするのかな?なぜ、こんなことを言うのかな?」;第9章 慢性疲労性症候群―原因も治療法もわからない闇の中で。

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